2020年 06月 12日
原発性シェーグレン症候群、PBCとの診断
小さいころから虚弱体質と言われながらもそれなりに過ごしていたのに……
「体質じゃなくて、病気だよ」と言われた時の少なくないショック……。
それが2018年の初夏。
かかりつけ医で受けた検査で可能性のある病名は教えられていたし、ネットでも調べた。
でもはっきり「シェーグレン症候群、指定難病だよ」と言われて正直へこんだ。
当初、主人(歯科医)が言うにはそんなに大変な病気じゃないと。
まぁ検査結果さえ分かればそれでいいや、ここ(大学病院)にも何度か検査に来るくらいで終わるでしょ、と考えていた私が甘かった。
この病気には種類というか区分があって、結論から言うと自分は「面倒くさいタイプ」らしい。
幸いなのが他の膠原病からの二次性じゃないってこと。
だけど腺外型で全身病変が出る可能性が高いらしい。
現に合併症があり、その血液検査の数値がきっかけで今回の検査・受診になった。
「原発性胆汁性胆管炎(PBC)」自己免疫異常が原因で肝機能の数値に異常が出る。
まあまあ数値が高くなるまで放っておいたので、医師には暗い顔をされてしまった(気がする)。
その後分かったのが「多発性単神経炎」末梢神経に異常が出る。
頸椎にも腰椎にもヘルニアがあるし、坐骨神経痛、胸郭出口症候群、手根幹症候群、腱鞘炎…。
手足の痛みや痺れはこのせいだと思っていたけど、どうやらそれだけではなかったのかも。
軽症なのが幸いだった。
診断から1年以上経過。自分の病状がどうかというのが納得できず、
ステロイド使用には踏み切れなかった。
しかし、体がストレスマックスだったのか、蕁麻疹とアトピーが悪化。
あまりの痒さにステロイドを飲むことにした。
あっという間に体は楽になった。こんなことなら早く飲めば良かった。
これからは先生のいうことをちゃんと聞こうと思うのだった。
ステロイドで楽になったことで、自分はやっぱりシェーグレンだったのだなと、
変に納得できて病気であることを受け入れられるようになったのかもしれない。
以下、公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/ から
シェーグレン症候群 https://www.nanbyou.or.jp/entry/111
原発性胆汁性胆管炎 https://www.nanbyou.or.jp/entry/93